12月15日，中國紅十字基金會“小胖威利患者關愛項目”正式啟動。該公益項目的啟動，將為全國小胖威利患者帶來福音，相信很多小胖威利患者的命運會就此發生改變。“小胖威利患者關愛項目”由中國紅十字基金會成長天使基金發起，得到全國80多名生長發育專家的大力支持。金賽藥業向該項目捐贈1000萬元藥品和善款，用于資助項目開展醫療救助、醫師培訓、科普教育、學術研究等。全國首批12家項目定點診療中心醫院現場授牌。

啟動儀式現場，中國紅十字基金會海外與青少年項目部陳珞主任、金賽藥業總經理金磊博士、復旦大學附屬兒科醫院黃國英院長、復旦大學附屬兒科醫院周文浩副院長、復旦大學附屬兒科醫院羅飛宏教授、華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院羅小平教授、浙江大學醫學院附屬兒童醫院傅君芬教授、首都醫科大學附屬北京兒童醫院鞏純秀教授、中山大學醫院杜敏聯教授、浙江大學附屬醫院梁黎教授、香港大學瑪麗醫院張璧濤教授等80多位領域內知名專家應邀出席。

小胖威利綜合征是一種染色體異常的罕見疾病?；颊邿o法控制自己的食欲，饑餓感難以滿足，體重持續增加，發展成為重度肥胖，并引發一系列如代謝紊亂、高血壓、冠心病、睡眠呼吸暫停等并發癥，甚至會有猝死危險。此外，小胖威利患者第二性征發育不完全，生長延遲，心智遲緩，身材矮小，往往伴有嚴重的行為問題。

目前社會對小胖威利疾病認識不足，基層醫護人員對小胖威利疾病缺乏了解，更不用說普通的家長。導致很多患者早期被誤診、誤治。而對于家庭貧困的小胖威利患者來說，即使能夠早期確診，但是由于經濟原因和當地醫療條件限制，很多患者無法得到有效規范治療。

國內外研究表明，生長激素是治療小胖威利患者的安全有效藥物。生長激素可以促進小胖威利患者骨骼生長，提高生長速率，可以幫助患者加速脂肪分解，減少脂肪堆積，增加肌肉質量及力量，提高認知、行為、智商、適應能力等。據研究報道，一般嬰兒出生后的2-3個月便可以使用生長激素進行干預治療，早期治療有利于改善身體狀況。美國FDA把小胖威利綜合征已經納入生長激素的適應癥。

金賽藥業總經理、首席科學家金磊博士介紹，金賽藥業作為亞洲的重組人生長激素生產企業，國家科技進步獎獲得者，20年國家標準品的提供者，始終致力于為全球矮小兒童提供品質的生長激素產品，一直把改善人類健康乃至生命質量作為奮斗目標。

為了幫助小胖威利患者改善生活質量，促進社會各界對小胖威利罕見病的認知，推動中國罕見病事業發展，金賽藥業向中國紅十字基金會捐贈1000萬元藥品及資金，用于全國2周歲以內新確診的所有小胖威利患者的醫療救助。同時，金賽藥業還將支持開展小胖威利疾病相關基層醫護人員培訓、科普教育、科學研究以及國際交流等活動。

中國紅十字基金會海外與青少年項目部陳珞主任介紹，小胖威利患者關愛項目擬計劃通過三年時間，對部分小胖威利患者予以醫療救助，同時廣泛動員社會力量開展籌資，對患兒康復及并發癥治療予以資助。項目將依托專家團隊力量開展基層醫護人員培訓、科普教育、學術科研及國際交流等活動，幫助改善小胖威利患者生活質量，減輕家庭經濟壓力，促進社會對小胖威利罕見病的認知。在開展項目的同時收集中國小胖威利患者發病表型等信息，為我國小胖威利患者早期篩查與診斷治療提供依據，推動中國罕見病事業發展。

成長天使基金由中國紅十字基金會聯合金賽藥業于2010年發起成立，是國內關注兒童生長發育問題的專項公益基金?；鸪闪?年來，金賽藥業已累計向中國紅十字基金會捐贈款物1億2000多萬元，資助1600多名貧困家庭矮小患者實現長高夢想，培訓中小學校醫、幼兒園保健醫生1400余人，支持開展各種類型科普教育活動5000多場。

在中國紅十字基金會成長天使基金的推動下，在全國生長發育專家的支持下，希望小胖威利患者都可以得到及時治療和關愛，更多孩子可以健康成長。

未來，

金賽藥業將以

“小胖威利患者關愛項目”為起點，

為中國兒童健康成長提供持續支持。

愿小胖威利人人知曉，

人人關愛小胖威利患兒。